“Goccia nel mare” e “Fondazione Marines”. La solidarietà in Irpinia al fianco di Elio e Stefano

 “Goccia nel mare” e “Fondazione Marines”. La solidarietà in Irpinia al fianco di Elio e Stefano

Le due associazioni rispondono all’appello della famiglia Sellaroli per i due fratelli affetti da una rara malattia genetica

Il mondo associativo irpino tende la mano a Elio e Stefano, i due bambini di 13 e 10 anni, affetti fin dalla nascita dalla ipoplasia pontocerebellare di tipo 2 (PCH2), rara malattia genetica che comporta a gravi e precoci disturbi nello sviluppo del cervello, in particolare di cervelletto e ponte.

L’associazione “Goccia nel Mare” e Fondazione “Marines” hanno raccolto l’appello lanciato dalle colonne della nostra rivista da Cinzia Sellaroli, la zia dei due fratelli che, nel primo numero di Irpinitaly, aveva raccontato la particolarissima e toccante storia di Elio e Stefano.

Impossibile restare insensibile alla vicenda e così, Paolo Venezia e il medico Marcello Gentile, rispettivamente presidenti delle due associazioni, hanno deciso di fare un passo in avanti e provare a dare una mano alla sfortunata famiglia che vive ormai da anni in Finlandia, ad Helsinki. Il padre, Giuseppe, è avellinese, mentre la moglie, Eugenia, è russa.

Decisiva la mediazione di Vincenzo Fedele, esperto e noto aziendalista, specializzato in finanza agevolata, che ha avuto il merito di mettere in contatto le due associazioni con la famiglia Sellaroli. “Siamo contenti di provare a dare una mano a questi due ragazzi”, commenta Gentile, presidente della Fondazione di famiglia, impegnata in prima linea in una serie di attività e iniziative a fondo benefico. “La famiglia è costretta a sacrifici notevoli, resi possibili da un amore infinito, ancora di salvezza per Elio e Stefano”.

I due fratelli non sono autosufficienti in nessuna attività. Non lo sono mai stati.  Solo dopo la nascita del secondo figlio, e in seguito ad un particolare esame del Dna fatto in Olanda, è stato riscontrato che entrambi i genitori erano portatori sani del gene della malattia. Un’incompatibilità cromosomica rarissima, un caso praticamente unico.

Elio, il più grande, riesce a fare qualche movimento in più rispetto al fratello. Da piccolo è stato sottoposto ad un lungo ciclo di cure e terapie in Russia, a Mosca. Un trattamento costosissimo che la famiglia Sellaroli non si è potuta più permettere per il secondo figlio.

“Da quando abbiamo costituito l’associazione, nel 2017, le richieste di aiuto sono aumentate di giorno in giorno”, osserva Venezia. “Ci sono davvero tante situazioni delicate in Irpinia e noi, per quanto possibile, proviamo a renderci utili, a dare una mano”.

Quello che noi facciamo è solo una goccia nell’oceano, ma se non lo facessimo l’oceano avrebbe una goccia in meno”. La frase di madre Teresa di Calcutta e il motto, la guida luminosa dell’azione dell’associazione “Goccia nel mare” che si occupa di assistenza sociale e socio sanitaria verso soggetti o gruppi familiari in difficoltà e sostegno economico e distribuzione di beni di prima necessità. L’associazione promuove inoltre progetti di sostegno tramite convenzioni, sovvenzioni, accordi con istituzioni pubbliche o soggetti privati.