Helsinki-Avellino-Benevento: la rete della solidarietà nel nome di Elio e Stefano

 Helsinki-Avellino-Benevento: la rete della solidarietà nel nome di Elio e Stefano

Giuseppe Sellaroli e Eugenia sono i coraggiosi genitori di due bambini affetti da una rarissima malattia genetica. A breve nascerà un’associazione

“Cerchiamo di sapere il più possibile sulla patologia, sulla ricerca e le varie esperienze della Ipoplasia Pontocerebellare”. In queste poche righe, concentrate nella voce informazioni della pagina Facebook dedicata alla malattia neurodegenerativa, c’è tutta la disperata speranza di una famiglia che non ha mai spesso di lottare. Giuseppe Sellaroli e Eugenia sono i genitori di Elio e Stefano, entrambi affetti fin dalla nascita dalla ipoplasia pontocerebellare di tipo 2 (PCH2). Lui avellinese, lei russa vivono ad Helsinki da diversi anni. Giuseppe ha scelto la Finlandia fin da giovane.

“Ed è una fortuna”, racconta Cinzia, la sorella di Giuseppe. “In Finlandia i miei due adorati nipotini possono usufruire di una serie di servizi che in Italia sarebbero impensabili. Intanto possono andare tutti i giorni a scuola e quindi crescere, migliorare, imparare qualcosa. Ogni mattina un taxi li preleva da casa per portarli in queste scuole particolari dove dipingono, giocano all’aperto, fanno molte attività”.
L’ipoplasia pontocerebellare di tipo 2 ( PCH2) è causata da un difetto del cromosa 17q che porta al gene modificato TSEN54. La malattia comporta gravi e precoci disturbi nello sviluppo del cervello, in particolare di cervelletto e ponte. Appartiene alla famiglia delle malformazioni e anormalità cromosomiche.

Elio e Stefano, che oggi hanno 13 e 10 anni, non sono autosufficienti in nessuna attività. Non lo sono mai stati. “Quando nacque il mio primo nipote”, continua Cinzia, “fu un trauma. Non sapevamo di cosa si trattasse. Un po’ alla volta capimmo e ci spiegarono che si trattava di una malattia rara. Oggi, a distanza di quattordici anni, siamo venuti a conoscenza di una quindicina di altri casi in Italia”. Dopo qualche anno la coppia decise di avere un altro figlio. “Era una malattia talmente rara che non pensavamo davvero che si potesse presentare un altro caso”. E invece andò proprio come nessuno avrebbe mai immaginato.

Solo successivamente, attraverso un particolare esame del Dna fatto in Olanda, venne riscontrato che entrambi i genitori erano portatori sani del gene della malattia. Un’incompatibilità cromosomica rarissima, un caso praticamente unico. Nel 2006, quando nacque Elio, i casi in tutto il mondo erano circa 400. Allora l’analisi del Dna non era ancora diffusa, poi negli ultimi 5-6 anni, quando quel particolare tipo di esame è arrivato anche in Italia, i casi sono progressivamente aumentati.

Elio e Stefano vivono in casa, nel loro mondo fatto di sorrisi, giochi e sguardi penetranti. Non hanno mai parlato. “Ma capiscono”, precisa Cinzia. “Lo percepisco dai loro occhi, durante le nostre lunghe videochiamate”. Elio riesce a fare qualche movimento in più rispetto al fratello. Da piccolo è stato sottoposto ad un lungo ciclo di cure e terapie in Russia, a Mosca. Un trattamento costosissimo che la famiglia Sellaroli non si è potuta più permettere per il secondo figlio.

L’amore per i figli e la speranza di un futuro meno complicato porterà a breve alla costituzione a Benevento, dove vive una coppia di amici disabili con una figlia, di un’associazione che nascerà e si muoverà nel segno di Elio e Stefano e di quanti vivono situazioni di disabilità. Non solo quindi persone affette da Ipoplasia Pontocerebellare: la volontà è quella di dare vita ad una rete ben più ampia.

“C’è bisogno di far sentire la nostra voce, di fare rete per aiutarci a vicenda e migliorare la condizione di tante famiglie che vivono situazioni difficili tra l’indifferenza generale. La verità è che ognuno di noi dovrebbe provare a mettersi nei panni di un disabile, a capire le difficoltà che si incontrano nella quotidianità. Io solo quando sono nati i miei nipoti ho cominciato ad aprire gli occhi, ad entrare in contatto con un mondo che prima, nonostante la frequentazione con la coppia di amici di Benevento, di fatto ignoravo”, conclude Cinzia.
La sfida partirà dal Sannio, ma i confini dell’iniziativa sono destinati ad allargarsi rapidamente. La solidarietà e l’impegno per gli altri non possono avere steccati. E quegli occhi pieni di vita di Elio e Stefano lo ricordano a tutti ogni giorno.